Zrovna začínal březen. Probíhala nevímužkterá covidová vlna a vláda nám druhý den zavírala okresy. Potřetí jsme tedy sbalili batohy a vydali se žít na pár metrů čtverečních – ale do lesa, daleko od roušek, tam, kde byl svět pořád stejný. Na chatu. Dorazili jsme odpoledne, děti vytáhly míč a do večera běhaly. My uzpůsobili vnitřek tak, aby měl každý své soukromí na práci a online výuku, sedli si na terasu, dali si čaj a děkovali za tohle místo.
A druhý den ráno se dosavadní život otočil o 360 stupňů.
V noci se syn (t.č. skoro 7 let) začal budit s tím, že ho bolí kolena. Nepřikládali jsme tomu moc váhu, protože hned usnul, občas měl růstové bolesti a celý večer běhal. Ráno jsme ho však na WC museli odnést, plakal, nohy nemohl ohnout a kolena byla 2x taková. Po rychlém telefonátu pediatře bylo jasné, že se vracíme do Plzně.
Z chaty rovnou do FN
Od naší lékařky jsme putovali rovnou do FN, s podezřením na covidový syndrom, celá rodina jsme ho cca 6 týdnů před událostí prodělali. Nikdy jsem se nebála víc. I teď, když si to zpětně vybavím, vůbec nevím, jak jsem následující hodiny fungovala. Po milionu vyšetření nás lékař uklidnil, že tenhle syndrom to nebude. Při propouštění zněl verdikt reaktivní artitida – tedy zánět kloubu, který se rozvíjí po virozách.
Štěstí v tuhle chvíli bylo, že vedoucí naší dětské kliniky je zároveň dětská revmatoložka. Domů jsem tedy odjížděla vybavena alespoň částečnými informacemi. Buď po 6 týdnech na ibalginu bude vše OK, nebo půjde o Juvenilní idiopatickou artriditu (JIA), zkrátka dětská forma revmatu. Ona se totiž diagnoza zjišťuje někdy strašně, strašně špatně, a tohle je vlastně téměř jediné vodítko. Veškeré krevní testy, protilátky apod byly v pořádku.
Pár týdnů na autopilota
Těch 6 týdnů nepřeju nikomu. Syn doma, 3x denně ibalgin, otok opadával jen pomaličku a z fáze To musí být v pohodě, to je třeba po tom covidu – jsme se čím dál víc propadali do Doprdele tohle akční dítě nemůže mít revma. Četli jsme příběhy lidí, studovali letáky léčby (nechcete to) a byli čím dál častěji doslova v prdeli.
Představte si, jak skoro 7 letýmu klukovi, který leze, chodí na hasiče, neustále někde běhá nebo visí, vysvětlujete, že možná bude mít období, kdy ho budou nohy (záda, ruce, doplňte si) bolet. Že možná třeba nebude moct chvílema bez bolestí ani chodit. Že mu budeme muset doma píchat injekce s léky…a že se to pravděpodobně nikdy nevyléčí, ale může z toho vyrůst. 50/50.
Doba uplynula, po 6 týdnech zůstával kloub oteklý, šlo se tedy na punkci. Vděčná jsem, že jsem mohla až na sál, ale bála jsem se, jestli to vůbec ustojím. No poplakala jsem si na WC bokem. Večer domů, za pár týdnů kontrola. A také na oční. Věděli jste, že revma není jen problém kloubů, že může ta mrcha vlézt i do očí? Já taky ne.
Chvíle klidu
Obě kontroly dopadly dobře a několik měsíců se nedělo nic. Vůbec nic. Syn začal normálně fungovat, sportovat, dělali jsme vše, jako dosud, a říkali si, že to možná opravdu bylo jednorázové. I lékařka měla takový názor. Snažili jsme se moc se tím nezabývat a užili si léto.
Uveitida, jméno mé
Na podzim 2021 rutinní kontrola na očním, a ta už dobře nedopadla. Zánět tam byl, ačkoli na první pohled byste to nevěděli a synovi (v tu dobu) nezpůsoboval potíže. Tohle už se nedalo brát jako náhoda, obzvláště když přetrvával. Diagnoza – uveitida, pravděpodobně od JIA.
Klouby byly v klidu, oči byly v pytli. A my taky, protože bylo jasné, že s diagnozou se musíme smířit. A tak už se 2 roky vracíme na oční co 2-4 týdny. Rozkapávání očí pálí a dělá se prakticky pokaždé. Pokaždé minimálně hodinová návštěva. Je statečnej a naučili jsme se ten čas si tam zpříjemnit. Do letošního léta jsme nemoc dokázali zvládat „jen“ s pomocí každodenního kapání kortikoidů, stav se ale postupně zhoršoval a od léta je syn na celkové léčbě. Zrak je v tuto chvíli téměř v pořádku, ale bez léčby je riziko poškození veliké.
Tak který stehno to bude tento týden?
Asi nemusím říkat, že potom, co jsme doma píchli injekci prvně, jsem brečela jak želva. A po té 4., kdy mu bylo zoufale zle 3 dny…škoda mluvit.
Časté kontroly a s nimi spojená absence na kroužcích nebo ve škole, bolesti z injekce, nežádoucí účinky hlavně v podobě žaludeční nevolnosti si vybírají daň na synovo psychice. Dokud šlo jen o kapky, vůbec jsme nemoc neřešili. Ale teď je to horší. Naše aplikační dny opravdu nesnáší. Ví, že to jinak nejde, ale je to větší boj než na začátku. Propady nálad a otázky Proč zrovna já jsou častější. O to víc, že na oči léčba sice zabírá, ale bolesti kloubů se v posledních měsících objevují častěji (léčba je pro oči i klouby stejná), a my říkali, že by to mělo zabrat i na ně :/
Jaký je život malého revmatika? Bolavý, ale léčba je.
Po viroze, při tomhle proměnlivém počasí, po neštovicích, přichází dny, kdy ho opravdu nohy bolí. Teď se přidala i páteř. Někdy ujde 15 km jak nic, jindy 2 a končíme. Ranní ztuhlost kolen bere jako normální věc. Velmi často jde přes bolest, protože to, že by něco neměl zvládnout, snáší špatně, ale druhý den se to obvykle vymstí.
Co bude dál? Těžko říct. Léčba by měla trvat minimálně rok od té doby, co se zánět dostal do remise. Ale uveitida se velice rychle ráda vrací. Je to běh na dlouhou trať, a kdo v něm vyhraje? Asi to bude nějakou dobu nahoru dolů, ale věřím, že přijdou delší období klidu.
Snažíme se razit heslo, hlavně se z toho neposrat a žít tak, jako by byl naprosto zdravej. Ostatně taková jsou i lékařská doporučení. Psychika dělá strašně moc a děti, pokud zrovna nemají akutní otoky, můžou žít kvalitně a prakticky normálně. Sportují, některé i závodně.
V tuhle chvíli tedy na synovi nikdo nic nepozná. Normálně chodí do školy, sportuje, řeší stejné problémy jako jiný 9 letý kluci, takže kdy půjde na pumptrack, jakýho vymění Pokémona nebo souboje v Minecraftu. V létě plánuje přechod po Alpách, výlety v Dolomitech, skautský tábor, moře a kolo. Prostě normální kluk, jen si ho jedna autoimunitní nemoc vybrala a sejří ho. Ale my se nedáme.
Pokud tu mám někoho, kdo má podezření, kdo je v začátcích diagnozy a je vyděšenej stejně, jako my, nemůže najít moc informací (protože postižených dětí je poměrně málo), doporučuju tenhle web, Revmaligu a na FB skupinku Kloubíci.